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Porträt

Familie mit vielen Farben

03.10.2021

„Wir sind eine Familie mit der ganzen Farbpalette“: Aviel, Thomas, Barbara und Jaron Göttler mit Hund Maja. Foto: Mirjam Fisch-Köhler
„Wir sind eine Familie mit der ganzen Farbpalette“: Aviel, Thomas, Barbara und Jaron Göttler mit Hund Maja. Foto: Mirjam Fisch-Köhler

Worb (IDEA) - Im sechsten Monat der Schwangerschaft erfuhren Babara und Thomas Göttler (Worb BE), dass ihr Kind mit einem offenen Rücken zur Welt kommen werde. „Danach schwankten wir zwischen Hoffen auf eine leichte Form und der Ahnung, dass die Schädigungen schwerwiegender sind“, erinnert sich seine Mutter. Zerschlagen von der Wucht der Diagnose sassen die Göttlers am Abend darauf im Wohnzimmer. Plötzlich leuchtete über den Dächern der Nachbarhäuser ein Regenbogen. Der damals knapp zweijährige Aviel stellte Musik ein und tanzte dazu. Das hatte er sonst noch nie gemacht. „Irgendwie tanzten wir alle mit“, sagt Thomas Göttler, er ist Sozialpädagoge. „In diesem Moment erfasste uns inmitten des Schocks eine Hoffnung, die uns stärkte für die nebulöse Zukunft.“

Wie schwer ist die Beeinträchtigung?

In den ersten drei Wochen nach der Geburt wurde Jaron dreimal operiert. Der offene Rücken musste verschlossen und ein Ableitungssystem (Shunt) vom Kopf in den Bauchraum gelegt werden, damit die überschüssige Hirnflüssigkeit abfliessen konnte. Kurz darauf litt Jaron aber wieder unter Hirndruck und das System musste operativ durch eine komplexere Technik ersetzt werden. Dies verstärkte die Ahnung der Eltern auf eine schwerere Form des Geburtsgebrechens. In dieser Zeit beteten Freunde und Verwandte. Sie hofften mit auf ein Wunder.

Viele Entwicklungsschritte blieben jedoch aus. Heute füllen die Diagnosen fast zwei A4-Blätter. Jaron ist von einer besonders schweren Form von Spina bifida betroffen. Sie geht einher mit der Fehlfunktion des Kleinhirns, Zysten im Rückenmark, einer Lähmung bis Brusthöhe; Blase und Mastdarm sind unkontrollierbar.

Wie schaffen wir das?

Aviel hatte sich sehr auf seinen Bruder gefreut. Als er aber kaum etwas mit ihm unternehmen konnte, wurde er zunehmend ungeduldig und frustriert. Er begann, sich innerlich und äusserlich von Jaron zu distanzieren. „Das Verarbeiten der Situation und die intensive Pflege zapften uns Eltern in den ersten Jahren viel Energie und Lebensfreude ab. Diese fehlten dann in der Begleitung des gesunden Kindes“, gesteht Thomas. Bei Notfällen und Spitalaufenthalten erlebten sie jeweils tatkräftige Unterstützung von vielen Seiten. Doch im Laufe der Jahre schwand die Anteilnahme. Alle, auch sie selbst, wurden müder. „Wir hatten keine Erfolgsgeschichte zu bieten, keine einmalig schwierige Zeit mit einem Happy End, sondern das Gegenteil“, konstatiert Barbara. Auf viel hoffen und beten folgten oft neue Rückschläge. Im Alltag fehlte ein verbindlicheres Netz, weil die meisten Freunde und alle Verwandten nicht in der Nähe lebten oder selber über wenig Kapazität verfügten.

Dennoch gab es auch Oasenmomente. Jemand bot an, eine Stunde mit Jaron zu spielen, oder Aviel war bei Nachbarn gut aufgehoben. Am neuen Wohnort fand er mit knapp sechs Jahren einen sehr guten Freund und wurde von dessen Familie immer wieder unkompliziert aufgenommen. Jaron konnte selbständig zwischen den beiden Wohnungen hin- und herpendeln.

Als Jaron gut zwei Jahre alt war, kam auch von institutioneller Seite Unterstützung, zuerst in Form von Praktikantinnen der Uni Freiburg, danach konnten Göttlers ebenfalls drei Stunden pro Woche Betreuungspersonen anstellen, die von der IV entschädigt wurden. Diese Unterstützung und die Hilflosenentschädigung sorgten für etwas Entlastung.

Der Glaube hat sich verändert

Als Göttlers noch in Bern wohnten, besuchten sie eine grosse Stadtgemeinde. „Viele christliche Freikirchen orientierten sich damals vermehrt an Heilungsprämissen“, berichtet Barbara. „Rückblickend denke ich, dass diese Hoffnung auf ein übernatürliches Wunder uns in den ersten Jahren davor bewahrte, von all den düsteren Diagnosen erschlagen zu werden. Mit zunehmenden Dämpfern wurde dann aber einiges davon dekonstruiert.“ In dieser Zeit las Barbara viel in den Psalmen. „Alles hat dort Platz, und der Psalmist deckt seine Klagen nicht vorschnell mit irgendeiner Glaubensverheissung zu. Die Art, wie David Trauer, Wut und Zweifel unmaskiert vor Gott ausleert, hat mich sehr ermutigt“, erzählt Jarons Mutter. „Ich lernte Gott auf eine neue Art kennen, als einer, der meine ‚Bilderrahmen‘ mit fertigen Glaubenssätzen sprengt, der mir fremder wurde und gleichzeitig näher kam. Kein Wunschautomat oder schneller ‚Mühseligkeitenverwandler‘, aber einer, der mittendrin da ist und uns mit seiner Güte und seinem Frieden immer wieder versorgt, getragen und gestärkt hat!“ Der zweite Name von Jaron ist Emanuel, „Gott mit uns“. Und Gottes Gegenwart erlebte die Familie immer wieder.

Wunder geschehen

Das grosse Heilungswunder ist ausgeblieben. Trotzdem hat Familie Göttler Gottes Hilfe erlebt, anders. Dass sich zum Beispiel die Anzahl Atemaussetzer während des Schlafs verringerten, Jaron sich nach Notfällen rasch erholte oder unverhofft Entwicklungsschritte sichtbar wurden. Trotz mehreren Jahren Logopädie und allen Bemühungen war sechs Jahre lang kein zusätzlicher Laut aus Jarons Mund gekommen. „Und dann explodierte der passiv gesammelte Wortschatz aus der entsprechenden Gehirnkiste und füllte unsere Räume mit Wörtern, Sätzen und kleinen Referaten. Das war ein Fest!“, erzählt Barbara. Im Laufe der Jahre zeigte sich zudem immer mehr, wie Jarons kullerndes Lachen, seine innigen Umarmungen und vieles mehr auch andere Menschen bereichert. „Das half mit, vermehrt auf das halb volle, anstatt auf das halb leere Glas zu schauen“, hält Thomas Göttler fest.

Während der letzten zwei Jahre hing Jarons Leben immer wieder an einem Faden. Er wurde neun Mal operiert und verbrachte mehr als 15 Wochen im Spital. Der 13-jährige Aviel erkannte in diesen herausfordernden Wochen vermehrt, was ihm sein jüngerer Bruder eigentlich bedeutet. Seitdem schätzen die beiden einander und die gemeinsame Zeit viel mehr. Wertvoll haben Göttlers auch die Familientage des Vereins Glaube und Behinderung erlebt, vor allem den Austausch und die Gemeinschaft mit anderen Betroffenen und ermutigende geistliche Referate.

Herausforderung

Mit ihrem Kind mit Beeinträchtigung stolpert die Familie über viele Hindernisse. Sie hatten die Wahl: Zu verzweifeln im Kampf um Entwicklungsschritte und altersentsprechende Tätigkeiten, die sie Jaron ermöglichen konnten. Oder innezuhalten und neue Bilder und Farben entdecken, Geräusche und ganz leise Töne dazwischen zu hören wie selten zuvor. „Der Schmerz und all das, was nicht mehr selbstverständlich ist, hat unsere Liebe irgendwie geläutert, den Blick freier gemacht für das Kostbare im Hier und Jetzt“, sagt Barbara Göttler. „Im Unterwegssein mit Jaron fallen Druck und vorherrschende Gesetzmässigkeiten der Leistungsgesellschaft weitgehend weg. Uns wurde mit ihm der unantastbare, von Leistungen unabhängige Wert jedes Menschen tiefer bewusst. Ich glaube mehr als zuvor, dass sich die Gesundheit unserer Gesellschaft an der Art und Weise zeigt, wie wir mit den Schwächsten umgehen. Indem wir Zeit mit ihnen verbringen, leuchtet auf besondere Art etwas vom Geheimnis der Liebe und des Lebens auf.“

Schwierig ist für Göttlers, auf das Etikett „Familie mit einem Kind mit Beeinträchtigung“ reduziert zu werden. In vielerlei Hinsicht seien sie einfach Familie, und zwar mit sämtlichen Farbpaletten. Und so könne man ganz normal auf sie zugehen. Hündin Maja sorgt dafür, dass sie oft draussen sind, das tue allen gut. „Wir lieben Situationskomik und lachen gerne“, verrät Thomas. Und Jarons mehrmals pro Tag ausgesprochenes „I ha di gärn“ kommt tief aus seinem Herzen und wärmt alle.

Wünsche

Jaron freut sich an Kindern und begrüsst sie oft. Nicht selten wird er als Reaktion aber nur angestarrt. Das tut ihm weh, erst recht dann, wenn die Möglichkeit zum Mitspielen fehlt, weil alle klettern oder herumrennen. Lässt er sich nicht ablenken, schmerzt seine Trauer auch die Eltern und sie hoffen insgeheim, dass die Kinder vielleicht auf eine Aktivität umschwenken, bei der Jaron einbezogen werden kann. „Familien wie wir brauchen gegenseitige Anteilnahme und Gemeinschaft – möglichst normal, ehrlich und echt“, stellt Barbara klar. „Dabei hilft es, wenn andere sensibilisiert sind für die besondere Situation mit einem Kind mit Beeinträchtigung.“ Einseitige Helferbeziehungen unterstützen jedoch wenig und strengen auf Dauer alle an.

Das Ehepaar Göttler wünscht sich Vertrauen, dass das „tägliche Brot“ reicht. Für Aviel wünscht es sich, dass er seinen coolen Humor behält und seine Resilienz zunimmt. Und es wünscht sich, dass Christen einen gesunden Umgang mit Leid und Krankheit predigen und leben.

Jarons Name bedeutet „Der kommt und Freude bringt“. Genau das erleben Thomas und Barbara Göttler mit ihrem Sohn immer wieder auf besondere Weise.
(Autorin: Mirjam Fisch-Köhler)

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