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Porträt

Endlich atmen!

31.08.2022

März 2019: Sarah muss wegen ihrer Atemnot immer wieder ins Krankenhaus. Foto: privat
März 2019: Sarah muss wegen ihrer Atemnot immer wieder ins Krankenhaus. Foto: privat

Mehr als zehn Monate stand Sarah Schott auf der Warteliste für eine Lungentransplantation. Der Zustand der jungen Studentin aus Idar-Oberstein verschlechterte sich so sehr, dass sie von der Warteliste zu fallen drohte. Ein Porträt von IDEA-Redakteurin Erika Weiss

Als Sarah Schott die wenigen Meter vom Auto bis zum Unigebäude lief, atmete sie schwer. Immer wieder musste sie stehen bleiben, weil sie heftige Hustenanfälle packten. In der rechten Hand trug sie ihre Sauerstoffflasche. Ihr Leben hing an dem Plastikschlauch, der zu ihrer Nase führte. Die Studentin brauchte dringend eine Spenderlunge. Ansonsten drohte sie zu ersticken.

So gut es geht versucht Sarah, ihren Alltag zwischen Uni und Arztbesuchen zu meistern. Foto: privat

Zwischen Schule und Arztbesuchen

Bereits seit ihrer Geburt leidet Schott unter der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose, ein genetischer Defekt, bei dem sich zäher Schleim in lebenswichtigen Organen wie der Lunge ansammelt und diese nach und nach verstopft. Als Kind konnte sie weitestgehend normal leben – spielen, klettern, rumtoben. Es gehörte für sie zum Alltag, morgens eine Stunde früher geweckt zu werden, um zu inhalieren. „Das hat mich nicht gestört. Ich kannte es nicht anders und war es gewohnt“, erzählt die 26-Jährige heute.

Täglich musste sie Tabletten schlucken und regelmäßig zum Arzt gehen. Unterstützung bekam sie von ihren Eltern, die beide Intensivmediziner sind. Ihre zwei Jahre ältere Schwester Miriam litt ebenfalls unter Mukoviszidose. Mit 15 Jahren starb sie. Ihr Tod zeigte Sarah Schott, wie ernst die Krankheit war und wohin sie auch bei ihr führen könnte. „Aber Miriams Tod hat mir auch die Angst genommen. Wenn ich sterbe, weiß ich, dass ich bei ihr bin.“

Als nichts mehr half

Mit 17 Jahren verschlechterte sich Schotts Zustand radikal. Das Atmen strengte sie extrem an. Ihre Lungenfunktion lag bei 30 Prozent, weswegen sie sauerstoffpflichtig wurde. Sie lebte trotzdem relativ normal: machte Abitur, zog für das Studium nach Koblenz. „Aber an manchen Tagen war es für mich total herausfordernd, einkaufen zu gehen oder mein Bett zu beziehen. Trotzdem dachte ich, solange ich noch alles machen kann, ist ja gut. Ich war nicht bereit, an eine Transplantation zu denken.“

Doch das änderte sich 2017. Zum ersten Mal landete sie auf der Intensivstation in der Uniklinik in Mainz. Anschließend musste sie in die Reha – aber den Aufenthalt musste sie wegen ihres schlechten Zustandes abbrechen. Mit einem Rettungshubschrauber ging es zurück in die Klinik. Im Krankenhaus wurde ihr bewusst, dass sie das Thema Transplantation angehen musste.

Warten und bangen

Sie informierte sich bei ihren Ärzten über das Thema. Bevor sie sich auf die Warteliste setzen lassen konnte, musste sie sich sämtlichen Untersuchungen unterziehen, um sicherzustellen, dass sie fit genug für den schweren Eingriff war. Telefonisch sollte sie informiert werden, sobald ein Organ für sie zur Verfügung stehen sollte. Für den Anruf besorgte sich Schott ein altes Tasten-Handy mit einem leistungsstarken Akku, um bloß keinen Anruf zu verpassen.

„In den ersten Wochen war ich sehr aufgeregt, weil ich jederzeit damit gerechnet habe, dass es losgeht.“ Doch der Anruf kam erst einmal nicht. 16.411 weitere Patienten warteten laut dem Bundesgesundheitsministerium im Jahr 2017 auf ein Spenderorgan. Währenddessen verschlechterte sich Schotts Zustand dramatisch. Ihre Lungenfunktion lag bei 12 Prozent. Ihre Atemfrequenz bei 30 Zügen pro Minute – ein gesunder Mensch atmet in der Zeit 12-mal.

Wie konnte sie ruhig bleiben, wenn ihr das Atmen so schwerfiel? „Das war Kopfsache. Irgendwann gewöhnt man sich an diesen schlechten Zustand, und es kommt einem nicht mehr so schlimm vor. Ich wusste, dass ich mich selbst nach dem schlimmsten Hustenanfall wieder beruhigen würde.“

Geholfen hat ihr auch ihr Glaube an Gott als Beschützer und Heiler: „Ich bin in einer Gemeinde aufgewachsen und wusste immer, dass Gott bei mir ist. Bei ihm bin ich in guten Händen. Das gibt mir viel Kraft. Ich war mir sicher, dass er auf mich aufpasst und mich liebhat.“

Der rettende Anruf

Schott wartete und wartete – mehr als zehn Monate lang. Mittlerweile ging es ihr so schlecht, dass sie von der Warteliste zu fallen drohte. „Ich hatte das Gefühl, dass ich bald sterben würde. Das wäre für mich okay gewesen. Aber ich habe für meine Familie und Freunde weitergekämpft.“

Dann endlich kam der lebensrettende Anruf, der ihr Leben änderte. Wenige Minuten später stand der Rettungswagen vor der Tür, der Schott in die Uniklinik Gießen brachte.

Zwischen aller Freude hatte sie auch große Sorgen. Denn ob eine Transplantation letztendlich durchgeführt werden kann, entscheidet sich erst, wenn der Arzt sicherstellt, dass das gespendete Organ in Ordnung ist. „Ich hatte so eine Angst, dass ich zurück auf die Station gehen muss, um meinen Eltern und meinem Freund zu sagen, dass es doch nicht klappt.“ Doch die Ärzte gaben grünes Licht, und so begann die siebenstündige Operation.

Anderthalb Jahre kämpfte Sarah gegen den Krebs. Foto: privat

Eine Kämpferin

Bereits kurz nach dem Aufwachen spürte sie, dass ihr das Atmen viel leichter fiel. „Es hat riesigen Spaß gemacht, sich nach der OP zu erholen. Ich wusste, dass jetzt ein neues Leben startet.“ Damit ihr Körper das neue Organ annahm, musste sie eine Menge Chemie schlucken – 50 Tabletten am Tag. Sie genoss ihr neues Leben: Endlich konnte sie wieder Fahrrad fahren, Trampolin springen, sich mit ihren Freunden treffen. Doch dann kam Corona. Das Virus stellte für sie eine große Gefahr dar. Eine Lungenentzündung wäre für sie lebensgefährlich. Deswegen isolierte sich die Studentin stark. Zusätzlich plagten sie im April 2020 starke Bauchschmerzen. Bei einer Untersuchung in der Uniklinik Mainz kam heraus, dass Schott Lymphdrüsenkrebs hatte – eine typische Krebsart, die bei Patienten nach einer Transplantation auftritt. „Ich bin direkt in den Kämpfer-Modus gewechselt. Ich dachte, jetzt habe ich so eine gute Lunge, da lasse ich mich doch nicht von Krebs weghauen.“

Schott kämpfte von ihrem Krankenbett aus. Dabei war ihr Handy eine wertvolle Verbindung in die Welt. Auf ihrem Instagram-Kanal (@pinguinkuh) fieberten ihre über 50.000 Abonnenten mit ihr mit.

Fahrradfahren ist heute eines von Sarahs liebsten Hobbys. Foto: privat

Wichtiges Thema

Nach anderthalb Jahren gewann Schott den Kampf gegen den Krebs. Heute ist sie unglaublich dankbar für ihr neues Leben: „Das ist alles so krass! Ich kann Fahrrad fahren und dabei ganz normal atmen. Das war für mich vor ein paar Jahren undenkbar!“ Trotzdem muss sie jeden Tag 50 Tabletten nehmen, aber „ob ich zum Essen drei Tabletten oder zehn nehmen muss, macht für mich keinen Unterschied.“ Aktuell schreibt sie ihre Master-Arbeit und wird somit ihr Lehramtsstudium beenden.

Schott berichtet in den Sozialen Medien über das Thema Organspende. Sie beobachtet, dass es noch ein Tabu-Thema ist. „Es gibt unheimlich viele Menschen auf der Warteliste, die versterben werden. Ich denke, das Thema sollte schon in Schulen thematisiert werden.“ Gerade Christen sollten sich damit beschäftigen, findet Schott: „Gott hat uns dieses Leben geschenkt. Durch Organspende können wir es weitergeben. Ich denke nicht, dass wir im Himmel unsere Lunge oder Nieren brauchen werden. Organspende ist für mich ein Akt der Nächstenliebe.“

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